• Lara

Liefs voor Altijd

Bijgewerkt: 3 mrt 2019


Frankrijk juni 2017

Het leven is niet eerlijk. Dat vond ik vroeger wel, want ik ging fluitend door het leven. Lara zonder zorgen. Maar toen twee jaar geleden het noodlot toesloeg, en mijn lieve mama ALS bleek te hebben, veranderde mijn kijk op de wereld. Aan de ene kant probeer ik intenser te leven, en des te meer te genieten van kleine dingen. Samen met mama op kortvakantie naar Frankrijk, shoppen in Maasmechelen Village, een dagje naar de Efteling, en komende zomervakantie gaan we een lang weekend naar de Nederlandse kust.


In twee tellen tijd veranderde onze visie op het leven. Ik was erbij toen mijn mama het verdict kreeg. Terwijl mijn sterke mama voor mijn ogen instortte, hield ik me sterk. Ik voelde een overlevingsmechanisme toeslaan, om mijn mama te behoeden van alle emoties die ons hoe dan ook, vroeg of laat, zouden overspoelen. Maar nog niet nu. We reden in stilte naar huis, waar we werden opgevangen door de rest van de familie. Want dat was nodig. Mijn mama wilde niet dood, ze wilde leven. Ze wilde vechten. Maar hoe? Hoe kan je omgaan met de diagnose van ALS? Want hoe je het draait of keert, ik ga haar ooit verliezen. En die ooit komt altijd te snel.


Wanneer ik naar mijn dochters kijk, dan groeit het besef dat het oh-zo-belangrijk is om al die mooie herinneringen die we nu maken, op papier te zetten. Als houvast voor later. Om eens in te snuisteren wanneer ze 16 zijn. Wanneer ze zelf ooit in het huwelijksbootje stappen. Wanneer ze barbiepop Casey ook aan hun dochters (of zonen, dat mag ook) doorgeven. Of misschien wel om te ontdekken van wie ze die eigenschap geërfd hebben om wild hun armen te gebruiken wanneer ze iets uitleggen. Dat kregen ze beslist van hun mama mee, maar in de eerste plaats van hun nana. Dan kunnen lezen hoe sterk hun mama (op zovele vlakken) op hun nana lijkt.

Met de Liefs voor altijd-box van Hallmark geef ik mijn mama een box vol briefpapier cadeau, vol enveloppen en sluitzegels. Zo kan zij haar verhalen in een doosje stoppen, voor later. Zodat mijn dochters kunnen lezen wat een sterke vrouw hun nana is, met veel strijdlust, positief ingesteld, en een vrouw met enorm veel wijze raad. Vandaag is mijn mama al de perfecte nana voor Philippa en Romée. Philippa is zot op de verhalen die nana vertelt, en nana heeft een engelengeduld met haar. Geduld dat ikzelf vaak niet heb. Nana geeft Romée flesjes, en past met veel liefde op haar als ik even naar de winkel ga.

Romée, Tante Lo, Nana, Ik en Philippa

Ik wil dat mijn dochters weten hoe hun mama Nana’s tips heeft toegepast om hen op te voeden. Hoe ze ten rade ging bij nana om het huis in te richten, hoe ze van haar goede raad kreeg op welke manier ze haar haar nu weer zou laten kappen (korter, met of zonder frou, of toch maar eens asblond?), hoe nana de outfit hielp uitkiezen die mama moest aandoen bij welke gelegenheid (en hoe ze die mooie lange gouden jurk met de hand maakte die mama met zoveel zorg bewaart), … Eindeloos veel heb ik al van mijn mama geleerd, en haar wijze woorden, herinneringen, en kleine verhaaltjes kan ze op deze manier ook op papier zetten voor onze dochters.


De ziekte van mama heeft geen einddatum. ALS is voor iedere persoon anders, en dat maakt het moeilijk, maar juist ook leefbaar. Want je blijft vechten. Je blijft hopen dat het bij ieder onderzoek stabiel blijkt. Maar mama gaat achteruit, iedere keer een klein beetje. Ik probeer zo vaak mogelijk binnen te springen, om samen te lachen, én heel hard te wenen. Want dat doen we ook, soms. Ik heb mijn mama nodig om mijn hart uit te storten, en om kleine stomme dingen aan te vertellen. Mama werkt nog steeds halftijds en woont alleen. Ze krijgt wel hulp, en ze heeft een hoop fantastische vriendinnen. Met de rollator kan ze in haar appartement rondstappen, maar als we het huis verlaten hebben we een rolstoel nodig.


Ik vloek tegenwoordig vaker dan vroeger. Ik vloek op slechte wandelpaden, op hoge stoepranden, op restaurants waar het toilet boven is, en op iemand die zich even snel op de mindervalidenparking parkeert. Dingen waar ik vroeger niet bij stilstond, en al helemaal niet om moest vloeken, maar die nu wel enorm aanwezig zijn.


ALS is een zenuwziekte. Zowel de zenuwen als bepaalde hersengebieden die instaan voor beweging worden aangetast. Elke beweging die we maken wordt aangestuurd vanuit de hersenen. Spieren voeren die beweging uit, nadat ze een prikkel van de hersenen hebben gekregen via de zenuwen. Bij ALS-patiënten worden de zenuwen aangetast, en kwijnen de spieren letterlijk weg. Hierdoor voeren de spieren de bewegingen niet meer uit, die het hoofd zou willen.


Mama sukkelde al een tijdje met haar voet, en struikelde soms stomweg, waardoor ze op de grond belandde. Vele maanden, een operatie aan haar voet, en grondige onderzoeken later, kregen we op die dinsdag 28 juni 2016 te horen dat het ALS was die ervoor zorgde dat ze haar lichaam minder onder controle had. Er is vandaag nog geen behandeling voor ALS. De ziekte kan evenmin voorkomen worden. Er is geen oorzaak bekend. Het is gewoon stom ongeluk. Het is niet eerlijk.


In 10% van de gevallen is de ziekte erfelijk, mama heeft (“gelukkig”, als ik dat mag zeggen) niet deze variant van de ziekte. Meestal wordt ALS vastgesteld rond de leeftijd van 55 jaar. Sommige mensen sterven na minder dan drie jaar na het stellen van de diagnose. Anderen vechten verder, en leven 10 jaar later nog.


Box van Hallmark

Ik hoop dat wij onze mama nog heel wat jaren bij ons mogen hebben. Dat we nog heel wat herinneringen samen kunnen maken. Ik hoop dat mijn mama op de eerste rij zit als papa mij weggeeft op mijn trouwdag, en ik hoop dat ze dan de groene jurk kan dragen waar we altijd over fantaseren. Ik hoop dat mijn mama het lentefeest van onze twee meisjes mag meemaken. Ik hoop dat ze mijn broer papa mag zien worden.


Ik probeer mijn mama zoveel mogelijk te zeggen hoeveel ik van haar hou. Hoezeer zij mijn voorbeeld is. Want mijn mama is fantastisch, en ik wil nog zóveel van haar leren, nog zoveel samen met haar genieten, en dat zo lang mogelijk.


Liefs voor altijd,

Lara


4 generaties

Dank je wel RCA group, Hallmark en Veerle Dobbelaere voor dit prachtig initiatief. En duizend maal dank aan mijn beste en liefste vriendin Ine Nijs. Zij hielp mij om mijn verhaal neer te pennen en emotioneel te steunen. Zonder haar was het mij nooit gelukt.


3,621 keer bekeken0 reacties

Recente blogposts

Alles weergeven
  • White Instagram Icon
  • White Facebook Icon
  • White Pinterest Icon

© 2017 Lara By Lara